30 évnyi lázadás és életigenlés Kaposváron
A B. Braun egyik legrégebbi betegével beszélgettünk
A krónikus vesebetegséggel élő emberek jelentős részének állapota szükségessé teszi a dialíziskezelést. Számukra ez nem csupán opcionális kezelés vagy javaslat, hanem a szó szoros értelemben vett életben tartó terápia. Azon betegek, akik számára indokolttá válik a dialízis, elengedhetetlen, létfontosságú kezelésről van szó. A B. Braun 1991-ben első hazai magánszolgáltatóként lépett be a magyarországi egészségügybe, ma pedig már országszerte 18 dialízisállomáson a hazai érintettek mintegy 40%-át kezeli. A kezeléssel eltöltött évek számát figyelembe véve kiemelkedik közülük Dékány Róbert, a kaposvári B. Braun-központ páciense, aki 1995 óta, tehát már 30 éve kap dialíziskezelést. Ez a dialízissel eltöltött időmennyiség hazai viszonylatban és nemzetközileg is ritka, így az évforduló alkalmából a kaposvári dialízisközpont orvosai és ápolói 2025. június 27-én tortával köszöntötték régi betegüket.
Kezelésének 30. jubileuma alkalmából életéről, értékrendjéről, a dialíziskezeléshez fűződő viszonyáról, valamint a B. Braun kaposvári kollégáival való kapcsolatáról beszélgettünk Róberttel.
Kezdjük egy rövid bemutatkozással! Ki Ön, hány éves, hol él és mivel foglalkozik?
Dékány Róbert vagyok. Nemsokára 53 éves leszek, és Somogy vármegyében élek egy kis faluban, Kaposvártól körülbelül 20 kilométerre. Ezt a falut úgy hívják, hogy Csombárd. Egy ipari számítástechnikával foglalkozó szentendrei cégnek dolgozom itthonról, a weboldalaikat üzemeltetem.
Mikor és milyen okból kifolyólag kezdődött a dialíziskezelése?
Ehhez egy kicsit vissza kell menni az időben. 1995-ben kezdtem a dialízist, de már 5 évvel korábban fény derült az egészségügyi problémámra a sorkatonaság keretében elvégzett orvosi alkalmassági vizsgálat során. Ezt követően beküldtek Kaposvárra a Belgyógyászatra alaposabb kivizsgálásra, innen pedig átküldtek az Urológiára először Kaposvárra, ahonnan a Budapesti Orvostudományi Egyetem Urológiájára kerültem. 1994-ben a Margit Kórházba már dialíziselőkészítésre küldtek, ugyanis ekkorra kiderült, hogy úgymond nem fognak tudni megjavítani, és dialízisre lesz szükségem. 1994-ben megcsinálták a Ciminót a Margit Kórház Nephrológiai osztályán. (Cimino-fistula, egy olyan sebészeti eljárás, amelyet a krónikus vesebetegséggel élő betegek számára végeznek el, hogy a hemodialízis során a véráramlásuk biztosított legyen – a szerk.), majd ’95-ben jutott oda az állapotom, hogy ténylegesen meg kellett kezdeni a dialíziskezelést. A vesebetegségem oka alapvetően az volt, hogy a szervezetem azon része, ahol a húgyhólyag találkozik az ureterrel (húgyvezeték – a szerk.), beszűkült, a vese felőli oldal pedig kitágult, ezért ott pangott a vizelet. Ennek következtében folyamatosan romlott a vesém működése. A szakemberek azt mondták, hogy ezt vagy velem született rendellenesség vagy egy nem észlelt betegség okozhatta.
Hogy élte meg, amikor megtudta, hogy dialízissel kell élnie?
Őszintén szólva először fogalmam sem volt arról, hogy mi is az a dialízis. 23 éves voltam 1995-ben, vagyis pontosabban fogalmazva 23 évvel azelőtt születtem, de azt hiszem, fejben még nem voltam 23 sem. Fel sem fogtam, hogy mi fog történni. Persze, hallottam, hogy mit mondtak az orvosok, és túlvoltam már néhány kisebb-nagyobb műtéten, de nem igazán tudatosult bennem, hogy mi történik. Azt tudtam, hogy amíg élek, dialízisre kell járnom, de ennek ellenére akkor még csak nem is érdekelt, hogy miről van szó. Első lépésként bevezettek a dialízisközpontba, felvázolták, hogy mi fog történni. Találkoztam a főorvossal - akkor még Domán főorvos vezette a központot -, aki megkérdezte, hogy meg akarom-e nézni, hogy zajlik a kezelés. Erre nemmel válaszoltam, mondván, hogy úgyis életem végéig dialízisre kell járnom, fogom még látni eleget.
Miután megtörténtek az első kezelések, milyen gondolatok fogalmazódtak meg Önben?
Amikor elkezdtem a dialízist, nagyon rossz állapotban voltam, 10 méter megtétele után gyakorlatilag meg akartam fulladni. Még a nyári 30 fokban, melegítőruhában is vacogtam. Nem lehetett tovább halogatni, ’95 júniusában megtörtént az első kezelés. Amikor beléptem a kezelőbe, szó szerint azt mondtam, hogy „ez olyan, mint a Star Trek”. Olyan volt számomra a kezelő a gépekkel és az azokat kezelő szakemberekkel, mint egy űrhajó belseje. Nem volt negatív az élmény, inkább rácsodálkozásnak mondanám. Összességében azt mondanám, hogy a dialízis előtt nem volt bennem félelem, és nem betegségtudattal, beteg emberként tekintettem magamra, ezért talán mondhatom, hogy „rossz beteg” voltam. De az első kezelés után, amikor éreztem, hogy sokkal jobban vagyok, tudtam lélegezni, és az izmaim is engedelmeskedtek, tudatosult bennem, hogy ez a kezelés bizony segít. Később persze jöttek a kevésbé pozitív érzések, amikor úgy éreztem, hogy kivették a kezemből az irányítást, így mondhatom, hogy jó sokáig én voltam a kaposvári dialízisállomáson a lázadó. Sőt, vagyok még a mai napig (nevet).
Miben nyilvánul meg ez a lázadás?
Meg tudja erősíteni Gyöngyi, a főnővér és Szelestei főorvos úr is (Csonka Gyöngyi és Dr. Szelestei Tamás, a B. Braun kaposvári dialízisállomásának Ápolási és minőségügyi vezetője és Orvos igazgatója – a szerk.), és mindenki más is nagyjából, hogy én öntörvényű vagyok. A saját fejem után megyek, nem megyek a többiek után, arra meg szinte biztos nem, amerre mondják. Volt olyan, hogy nem értettem az emberek hozzáállását, sokszor azt éreztem, hogy én másképp gondolkodom. Akadtak félreértések, kisebb feszültségek akár. Annak idején a dialízisközpontban az emeleten zajlott a kezelés, az ambulancia viszont az alagsorban volt, lift viszont akkor még nem volt, így, ha kérdésünk akadt, a kezelőorvosunknak három szintet kellett lépcsőznie, hogy megválaszolja. Ez persze táptalaja volt az esetleges konfliktusoknak. Alapvetően én kedves és közvetlen, közlékeny embernek tartom magam, de ha esetleg zavart tapasztalok, nagyon határozott tudok lenni. Ezért mondtam, hogy én vagyok az örök lázadó. Van, aki úgy fogalmazta meg – ezt most nem dicsekvésből mondom -, hogy a műveseállomáson van három csoport: az egyik a személyzet, a másik a betegek, a harmadik meg a Dékány Robi.
Ezt a lázadónak nevezett, az átlagostól eltérőnek mondható hozzáállást befolyásolhatta az, hogy nagyon fiatalon került dialízisre?
Nem hiszem, hogy ez befolyásolta a hozzáállásomat. Sőt talán nem is a lázadó a jó szó rám, inkább fogalmazzunk úgy, hogy van egy határozott világlátásom. De nem gondolom, hogy ez az életkorral függ össze. Akkoriban is voltak azért más fiatal betegek is, de ők nem olyanok voltak, mint én. Nem arról van szó, hogy különlegesnek hiszem magam, egyszerűen csak egy kicsit más vagyok. Van egy jól körülhatárolható világképem, ami olyan nekem, mint az Ózban a sárga köves út. Én csak azon megyek. Azt láttam a többi betegen, hogy furcsák, vagy inkább úgy mondom, hogy számomra furcsák. Bekerültek a dialízisbe, és feltették a szokásos kérdéseket. „Miért pont én?” Én meg ott ültem, és mondtam nekik, hogy „nézz körül, hányan vagyunk itt. Mi az, hogy pont te?” Nincs ilyen, hogy „Miért pont én?” Volt, aki teljesen magába roskadt. Például elhangzott egy betegtársamtól, hogy „itt a vég, mert nem tudok dolgozni.” „De élsz” – válaszoltam neki. Azt vettem észre, hogy a betegek többsége negatív. Persze én sem vagyok teljes mértékben pozitív, mindenkiben megvannak az emberi gyengeségek, amik felerősödnek, ha azt érezzük, hogy kivették a kezünkből a gyeplőt, de én inkább határozott voltam, nem fojtottam magamba az érzéseimet, amit gondoltam, azt kimondtam.
Hogyan alakult át az élete, amikor fiatalemberként elkezdte a dialízist, és hogyan alkalmazkodott a helyzethez az elmúlt évtizedekben?
Nagyon nehéz volt megszokni, hogy van egy fix programom, és nem azt csinálom, amit akarok, akkor, amikor akarom, mert a dialíziskezelésen mindig ott kell lennem. Ráadásul eleinte még az Országos Mentőszolgálat vitt a kezelésekre, még nem volt külön betegszállítás. Így előálltak például olyan helyzetek, hogy sok idővel a kezelés kezdete előtt bevittek az állomásra. Egy szélsőséges példa: egyszer télen, nagy hóesésben már éjfél körül jöttek értem, pedig a kezelés csak reggel 6 órakor kezdődött. Az időjárás miatt sokkal előbb beszállítottak a kezelőbe. A kezelési napokra tehát nem nagyon lehetett egyéb programot szervezni. Ez egy kicsit megkötötte a kezem, de más téren nem igazán befolyásolt. A dialízistől jobban lettem, és ezt kihasználtam. Visszanyertem önmagam, rendesen tudtam mozogni, dolgoztam, fociztam, minden mást csináltam azokon a napokon, amikor nem voltam kezelésen. Az eltelt 30 év alatt a fizikai állapotom és erőnlétem jelentősen romlott. De mégsem akarok úgy fogalmazni, hogy rosszabb lett a helyzet. Nem tudom, hogy ismeri-e A halál 50 órája című filmet, amiben egy német tábornoktól elhangzik, hogy meg kell nézni, hogy egy adott helyzetben mit nyerünk, és mit vesztünk. Én azt nyertem, hogy még mindig életben vagyok, bár a hosszú távú dialízisnek megvannak a negatív hatásai. A csontjaim és az izmaim is gyengülnek. Utánajártam, hogy ki volt a legtöbb időt dialízissel élő ember. Ő egy kanadai úr volt, aki közel 48 évet töltött folyamatos dialízissel, és hát ő sem volt a végén már egy Schwarzenegger.
---------------------------------------------------
"Én szeretek élni..."
---------------------------------------------------
Ez igaz rám is, de élek. Már 30 éve dialízissel, de élek. És ha belegondolok, habár nehezebbé váltak még a hétköznapi tevékenységek is, de nem volt olyan dolog, amit meg akartam csinálni, és a dialízis megakadályozott volna benne. Dolgoztam, ahova el akartam menni, elmentem, bár sokat nem nyaraltam külföldön, de tudom, hogy ha akarnék, megtehetném. Én szeretek élni, és elfogadtam a dolgokat úgy, ahogy vannak. Mindenhol meglátom a jót, ahol nincs, ott is. Életigenlő vagyok, és ezen nincs, ami változtatna.
Családtagjai hogyan viszonyultak a helyzethez? Kitől kapta a legtöbb támogatást az évek során?
Hátulról kezdeném a válaszadást. Kitől kaptam a legtöbb támogatást? Hát nem is kérdés, hogy az én drága jó anyámtól. Ő végig mellettem volt. Nem szeretnék mélyen belemenni a részletekbe, de annyit mondanék, hogy a családtagjaim és a környezetem összességében nem egészen úgy élte meg a helyzetet, ahogy én azt szerettem volna. Maradjunk annyiban, hogy egyikünk sem azt a reakciót adta, amit a másik várt. Attól még, hogy elkezdtem a dialízist, én maradtam az, aki vagyok. A környezetem viszont elkezdte a beteg embert látni bennem. És bevallom, ez nálam ki tudja verni a biztosítékot. Óvni akartak a széltől is, és ez nekem nem tetszett. Ők sokkal tragikusabban élték meg a változást, mint én. Persze, a családtagjaimnak sem tetszettek mindig az általam erre a hozzáállásra adott reakciók, és ebből sajnos adódtak konfliktusok.
Közelről nézhette végig, ahogy egy kisebb intézményből komoly, nagyobb betegellátó központtá válik a kaposvári dialízisállomás. Milyen benyomásai voltak, hogy élte ezt meg?
Minden önfejűségem és hirtelen reakcióim dacára én alapvetően a csendes figyelő típus vagyok. Csodáltam magam körül mindig a dolgok változását. Hogy hogy éltem meg? Végül is természetesnek vettem a növekedést. A kezdeti beteglétszám legalább megduplázódott, de talán még annál is többen lettünk. Emlékszem, hogy annak idején mennyire örültünk, és izgalommal vártuk, amikor az új épületbe költöztünk, bár visszatekintve azért a régi állomás családiasabb volt. Persze az intézmény növekedésével ez a hangulat törvényszerűen csökken. Nem azért, mert az épület nagyobb, és több ember van körülöttem. Inkább maga a rendszer, a sok szabvány okozza, hogy nő a sterilitás, és csökken a családiasság.
A műveseállomáson dolgozó orvosokkal és ápolókkal milyen a kapcsolata?
Talán nem olyan közeli, mint ’95-ben az előbb említett nagymértékű növekedés miatt, de az az igazság, hogy alapvetően az orvosok akkor is orvosok voltak, és most is azok. Szelestei főorvos úr a megmondhatója, hogy én az orvosokkal sem vagyok mindig kíméletes, mert ha olyat mondanak, ami nekem nem tetszik, akkor a hangulatomtól és a helyzettől függően eléggé érzékenyen, és nem feltétlenül jól tudok reagálni. De ettől függetlenül tisztelem az orvosokat, és tudom, hogy mi a munkájuk. Tudom, hogy ha bármi gondom van, akkor bármikor szólhatok nekik, és ők fogják azt megoldani, nem pedig a napsugár. A nővérekkel kicsit más a helyzet, mert velük mondhatni, hogy napi kapcsolatban vagyunk. Van olyan ápoló, akit közelebb érzek magamhoz, és van, akivel nem olyan szoros a kapcsolat. Adódnak természetesen konfliktusok. Persze nem kell vérre menő dolgokra gondolni, ha össze is szólalkozunk, nem utáljuk egymást, másnap már újra jó a viszony köztünk.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
„…tisztelem az orvosokat, és tudom, hogy mi a munkájuk. Tudom, hogy ha bármi gondom van, akkor bármikor szólhatok nekik…”
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Összességében Ön szerint jó kezekben van egy krónikus vesebetegséggel és dialízissel élő ember?
Igen, abszolút. Minden konfliktusommal együtt azt tudom mondani, hogy határozottan igen. Az tény, hogy ezt a beteg nem mindig látja. Én is volt, hogy kihagytam kezeléseket, sőt. Erről külön fejezetet lehetne nyitni egy könyvben, hogy én milyen hibákat követtem el. De soha nem azért tettem, hogy a központ személyzetét büntessem. És hogy honnan tudom, hogy a betegek jó kezekben vannak? Itt vagyok én. Én már 30 éve jó kezekben vagyok. És szerintem ennél több nem is kell. Ha valaki megkérdezi tőlem, hogy szerintem a dialízis jó-e, akkor itt vagyok én, mint élő bizonyíték. Ahogy visszatekintek az évekre elmondhatom, hogy attól még, hogy mi betegek nem mindig tudjuk vagy értjük, hogy egy orvos mit miért ír elő, az nem jelenti azt, hogy az az előírás nem hasznos és fontos. Nyilván azért ő az orvos, mert sokkal többet tud az én szervezetem működéséről, mint én. Más kérdés, hogy vannak dolgok, amikor a kommunikáció nem a legjobb, például előfordult, hogy főorvos úrral elsőre nem értettük meg egymást egy bizonyos témában, és rendezni kellett a félreértést. Ettől függetlenül tisztában vagyok vele, hogy mekkora érték, hogy még itt lehetek, és megélhetem a mai napig a különböző élményeket. Nemrég voltam sárkányrepülőzni, az például nagyon tetszett. Tudom, hogy ezt is a dialízisnek köszönhetem, az intézménynek és a szakembereknek, akik a kezelést végzik.
Megragadva ezt a gondolatmenetet, egy kissé furcsább kérdés: vannak az életében olyan következményei a dialíziskezelésnek, amiket pozitívnak mondhat?
Az első és a legfontosabb nyilván az, hogy élek. Nagyon örülök például annak is, hogy vannak emberek, akiket a dialíziskezelés során ismertem meg, és ez mindenképpen pozitív. Nagyon sajnálnám, ha nem ismerném ezeket az embereket. A nővérek között is akad ilyen. Igaz, hogy ez végül is egy kényszerkapcsolat, mert engem oda sodort az élet, ők pedig a munkájukat végzik, de mégis, nagy általánosságban azokkal, akik az én kezelésemben részt vesznek, baráti kapcsolatban vagyok. Annak ellenére, hogy elég nehéz természetem van. Vannak, akik nélkül biztosan szegényebb lenne az életem, erre jó példa a keresztlányom, akinek az anyukáját a dialízisközpontban ismertem meg.
A dialízisállomás dolgozói a kezelése 30. évfordulója alkalmából tortával köszöntötték. Hogy érezte magát a köszöntés során?
Nem vagyok jó az ilyesmiben, tudja. Tartottam tőle, hogy túlságosan meg fogok hatódni, de szerencsére nem sikerült annyira megilletődni, hogy kínos legyen. Nem igazán szeretem, ha én vagyok a középpontban. Természetesen örültem neki, tényleg jó volt, csak kicsit furcsa is egyben. A dialízis alapvetően nem arról szól, hogy ünneplik az embert, erre, amikor aznap bementem, mindenki örült nekem. Összességében sokkal jobban sikerült, mint gondoltam volna. Végül is a 30 év az tényleg 30 év, de mondtam is az egyik nővérnek, hogy „gondolj vissza a saját elmúlt 30 évedre, alapvetően ugyanazok a dolgok történtek velünk”. Igen, 30 évet töltöttem dialízisben, és az ünnepség meg ez az interjú erről szól. De az élet nem erről szól. Ugyanaz történt velem is, mint bárkivel. Jöttem-mentem, sírtam-nevettem. A különbség csak annyi, hogy ha nincs a dialízis, akkor ez sincs nekem. De tetszett az ünnepség, nem tagadom, és a torta is finom volt.
Milyen hobbikat, szabadidős tevékenységeket szeret végezni?
Amit mindig is szerettem, az a barkácsolás. Mostanában például virágtartókat és csirkeketrecet készítettem a baromfiainknak, de a kerítésünket is én raktam össze annak idején. Szeretek úgymond csavarogni is, mostanában már főleg autóval, mert már nehezebben mozgok. Ha a barátaim hívnak valahová, szívesen megyek, a már említett sárkányrepülőzés is így jött össze. Először ódzkodtam tőle, mert vannak olyan napjaim, amikor kétszer is meggondolom, hogy bevállaljak-e valamit, de amikor megláttam a sárkányrepülőt, egyből mondtam, hogy nekem ezzel fel kell mennem. Szeretem a filmeket, minden streamingplatformra elő vagyok fizetve. Inkább a horror és thriller műfajt kedvelem, nagy kedvencem az Odaát című sorozat, amit a mai napig vissza is nézek néha. De ha egyet kell kiemelni, az A kétszáz éves ember című film, ami nagyon betalált nálam. Retro hifiket is elkezdtem gyűjteni néhány éve, ezeket nem csak nézegetem, hanem szerelgetem, fejlesztgetem is, próbálom őket jobbá tenni. Például a hangváltókat áttervezem, ehhez a mesterséges intelligenciától is szoktam segítséget kérni. Próbálom a hangzást javítani, és amikor valami sikerül, nagy örömmel hallgatom meg az adott eszközön kedvenc rockzenéim valamelyikét. Örök kedvencem a Napoleon Boulevard, a kórházi évek alatt 1990 és 1994 között végig ott voltak velem a walkmanemben. Régebben többet sportoltam, fociztam, aikidóztam, katonai közelharcot végeztem, de soha nem voltam az a sportmániákus.
Mit tanácsolna annak az embernek, aki most tudja meg, hogy el kell kezdenie dialíziskezelésre járni?
Az én saját tapasztalatomból azt mondanám legbiztosabb tanácsként, hogy minden kezelésre menjen el, és mindig várja végig a kezelést, akármilyen nehéz is. A kezelési időn ne spóroljon, ez a legfontosabb, ha visszamehetnék az időben, én is ezen változtatnék. Persze azt is tanácsolnám, hogy hallgasson az orvosokra is, azért „néha” ők is tudják, hogy mit csinálnak.
Amit mindenképpen szeretnék még a végén elmondani: a kaposvári dialízisközpont személyzetének nagyon köszönök mindent.