Nem beteg emberként tekintek magamra
Páciensünk tapasztalatai a pozitív életszemléletről.
Mindennapjaink megszokott menete gyorsan és radikálisan megváltozhat különböző, előre nem látható körülmények, például olyan egészségügyi problémák, betegségek hatására, amelyek miatt életvitelünk számos területén kényszerülünk alkalmazkodásra. Azok a veseelégtelenséggel küzdő páciensek, akik dialíziskezelésre szorulnak, pontosan tudják, milyen kompromisszumokkal jár a megváltozott egészségi állapot, hiszen minden héten háromszor részt kell venniük az egyenként négy órát igénylő kezelésen, amely számukra nem csupán életminőségük javítását, hanem magát az életben maradást jelenti.
Habár azt gondolhatnánk, hogy a dialíziskezelés terhe mellett a betegek hangulata könnyedén ölthet komor, szomorú árnyalatokat, ez egyáltalán nem szükségszerű, sőt, pozitív gondolkodással, a családtagok és barátok támogatásával, valamint újabb és újabb célok kitűzésével még a megváltozott állapotból is könnyűszerrel előny és boldogság kovácsolható. Jelen cikkünkben a B. Braun országszerte 18 helyszínen működő dialízishálózatának szombathelyi állomására invitáljuk az olvasókat. Ide jár dialízisre Horváth Nikoletta, aki olyan ritka betegségben szenved, amely miatt tizenévesen elveszítette látását, majd nyolc évvel ezelőtt vesebetegség is kialakult nála, amely elkerülhetetlenné tette számára az életben tartó dialízist. Nikivel a koronavírus-járvány alatt beszélgettünk, így nem volt lehetőségünk személyesen meglátogatni, viszont ez nem akadályozta meg abban, hogy telefonon keresztül beavasson minket pozitív világlátásának titkaiba, amelyek segítségével még a legtöbbek szemében súlyosnak tekintett egészségügyi problémák mellett is képes boldogabban élni, mint sok egészséges ember.
„Tizenkilenc évvel ezelőtt, tizenhárom éves koromban alakult ki nálam az a ritka betegség, amely miatt néhány évvel később elveszítettem a látásomat, és az idő előrehaladtával számos egyéb problémát is okozott számomra. Betegségem az agyalapi mirigyet és a csontokat is érinti, valamint az erek beszűkülésével is jár. Ez utóbbi eredményezte veséim működésének leállását és a dialíziskezelés szükségességét” – avat be Niki állapotának részleteibe, majd elárulja, hogy betegsége dacára az elmúlt éveket kemény munkával és önfejlesztéssel töltötte: „ 2014-ben kitüntetéses diplomát szereztem kommunikátorként, továbbá OKJ-s újságírói végzettséggel is rendelkezem, tehát a kommunikáció és a média területén képeztem magamat, ám ebben a környezetben is kiemelkedik kettő legnagyobb szerelmem, a rádiózás és az újságírás, hivatásszerűen is ezeket a tevékenységeket űzöm, természetesen a számomra megfelelő keretek között. Nem kenyerem a bulvár vagy a politikai témájú állásfoglalás, sokkal inkább szeretek a kultúra, az életmód és a lelki-mentális egészség területeivel foglalkozni.”
Niki tanulmányi eredményei minden szempontból kimagaslók, és külső szemlélőként is erőt meríthetünk belőlük, különösen akkor, ha számba vesszük azokat a cseppet sem hétköznapi kihívásokat, amelyek végigkísérték eddigi útján. „Ha az ember megvakul, egy csapásra teljes mértékben megváltozik az életmódja, amely nem is emlegethető egy lapon a látók mindennapjaival. Én hálás vagyok azért, hogy betegségem súlyosra fordulása előtt éveken át láthattam magam körül a környezetemet és az embereket, ám miután elvesztettem a szemem világát, életem minden aspektusát újra kellett tanulnom. A mindennapi teendők elvégzése, a közlekedés, a tanulás és az összes egyéb életterület átalakul a vak ember számára. Ám nem lehetetlen vakon teljes életet élni, habár a változáshoz való alkalmazkodás elsajátítása időigényes folyamat.” Kellő kitartással azonban egyáltalán nem lehetetlen, erre Niki szakmai karrierje és magánéletében elért eredményei egyaránt példaként szolgálnak. Írásaival online felületeken és a könyvesboltokban is találkozhatunk, ráadásul a kellő testmozgásra is igyekszik megtalálni a lehetőségeket. „2012. március 19-én volt az első dialíziskezelésem, ám ez az év nem csupán ilyen téren jelentett változást az életemben, hiszen a kezelés terhét alkotói vágyammal ellensúlyoztam: 2012-ben útjára indítottam VakVagány nevű blogomat, ahol számomra fontos és érdekes témákat dolgozok fel a saját hangomon. Emellett három könyvem is megjelent, amelyek lapjain például vakvezető kutyámat, Lilit is bemutatom, valamint igyekszem közelebb hozni az olvasókat ahhoz az életszemlélethez, amely saját boldogságom elérésében is nagy segítséget jelentett. Az elméleti munka és önkifejezés mellett, ha lehetőségem van rá, sportolok, rendszeres résztvevője vagyok a vesebetegek számára szervezett RenBikeTour-nak, amelynek munkatársaitól néhány éve tandembiciklit is kaptam ajándékba. El is szomorodtam, amikor megtudtam, hogy a járványhelyzet miatt idén elmarad az esemény. Kívülről úgy tűnhet, hogy ez a sokszínű életvitel nagy energiákat követel tőlem, pedig valójában az az igazság, hogy épp ezekből a tevékenységekből merítek erőt és inspirációt.”
Niki életigenlő magatartása követendő példaként szolgál, ugyanakkor felvetheti a kérdést: írásművein és az alkotási tevékenységen túl vajon honnan merít ennyi energiát, amelytől még hangszíne is folyamatos jókedvet sugároz magából? Mintha el is felejtené, hogy beteg. Niki kissé illetlen kíváncsiskodásunkra egyértelmű és határozott választ ad. „Nem tekintek magamra beteg emberként. Nem vagyok híve a speciális közösségeknek, hiszen mindannyian emberek vagyunk, van, aki szimpatikus nekünk, van aki nem, és ez a szimpátia nem függ attól, hogy papíron fizikailag egészségesek vagyunk vagy sem. Közvetlen, nyitott és a környezetemben élők szerint jó humorú ember vagyok, és életem különböző szakaszaiban a beilleszkedés sem okozott soha nehézséget” - fejti ki Niki, majd arra is rátér, hogy kik voltak azok, akik támogatása elengedhetetlenül hozzájárult pozitív személyisége kialakulásához: „Sok mindent hozunk magunkkal gyerekkorunkból, nagyon lényeges a neveltetés. Én otthon is mindig életigenlő attitűddel szembesültem, így már eleve előnyből indultam. Édesanyámat meg szoktam kérdezni arról, hogy miként volt képes végigcsinálni az elmúlt évtizedeket, hiszen ebben a történetben ő a hős. Elképzelni sem tudok borzalmasabbat annál, hogy tehetetlenül végig kell néznünk, ahogy egy szerettünk szenved. Anyu a kérdésre mindig ugyanazt válaszolja: nem a problémára koncentrál, hanem arra, hogy mi lehet rá a megoldás. Ennek a hozzáállásnak rendkívül nagy hatása van. Az én szüleimen sosem láttam a kétségbeesés jeleit, sosem futamodtak meg, holott találhattak volna rá okot, hiszen bőven akadtak nehézségeink az évek alatt. Ehelyett ők erősek maradtak, és sosem éreztették velem azt, hogy ne lenne kiút a fennálló helyzetből. Hozzáállásuk segített az életemet a jelenlegi irányba helyezni, amelyhez persze sok más ember is hozzájárult. Voltak, akik rövidebb ideig képezték az életem részét, mások már régóta jelen vannak mellettem, de kivétel nélkül mindannyian felbecsülhetetlenül értékesek a számomra. Nagyon hosszú lenne mindenkit felsorolni, aki fontos nekem, ezért összefoglaló néven csak úgy szoktam hivatkozni rájuk: angyalaim. Csak remélni tudom, hogy egy részét vissza tudom adni mindannak, amivel megajándékoztak engem.”
Niki a koronavírus-válság legnehezebb időszakában, az első hullám alatt az alkalmat megragadva részletes írást publikált arról, hogy az emberek egy jelentős része milyen előítéletekkel viszonyul az egészségügyi nehézségekhez, különösképpen a dialíziskezeléshez. Nem véletlenül ragadott billentyűzetet ebből a célból, az emberi tudatlanság problémája régóta foglalkoztatja. „Nem csak a dialízis, hanem a vakság kapcsán is azt tapasztalom, hogy a különböző tévhitek és rossz elképzelések mögött nem gyűlölet vagy rosszindulat lakozik, hanem egyszerűen csak a tájékozatlanság. Sokaknak fogalmuk sincs arról, hogy mit jelent a művese-kezelés. Persze, senkinek nem kívánom, hogy tapasztalati úton ismerje meg, de alapvető tudásra, edukációra akkor is szüksége lenne ezen a téren a társadalmunknak – amikor egy olyan hozzászólással szembesültem, amelynek írója szerint a karantén pozitív hozománya, hogy a dialízisre szorulóknak nem kell kezelésre járniuk, ledöbbentem, és egyből éreztem, hogy el kell oszlatnom a tévhiteket. Nem hagyhatom, hogy az emberek azt higgyék, a dialíziskezelés opcionális. Számunkra a művese-kezelés elkerülhetetlen, nélküle a szó szoros értelmében megfulladnánk. Ebből a gondolatból indultam ki, amikor megírtam a szóban forgó cikket, igyekeztem benne új megvilágításba helyezni a súlyos betegségekről alkotott társadalmi sztereotípiákat. A cikket a Nők Lapja Café számára írtam, és valószínűleg olvasmányosra és hiánypótlóra sikeredett, mert sokan elolvasták. Örülök ennek, hiszen úgy gondolom, megfelelő edukálással lehet csak előrébb haladni.”
A B. Braun Avitum munkatársainak keserédes érzéseik lehetnek, hiszen őszintén kívánhatják, hogy bár ne ismernék Nikit: ez ugyanis azt jelentené, hogy egészséges, és nincs szüksége dialíziskezelésre. Ugyanakkor rendkívül hálásak lehetünk azért, hogy páciensünkként megismerhetjük, és osztozhatunk életszemléletében, tanulhatunk tőle. Örömünkre szolgál, hogy a pozitív benyomás kölcsönös: „8 éve járok dialízisre a szombathelyi állomásra, és mivel ez nagyon hosszú idő, volt lehetőségem megismerni a B. Braun-t és az itt dolgozó orvosokat, ápolókat. Olyan számomra a központ, mintha egy nagy család lenne, vannak ápolók, akikre családtagként tekintek. Ez teljesen érthető, hiszen heti háromszor több mint négy órát együtt tölteni sok közös időt jelent. Természetesen ugyanígy a betegtársaimmal is meglehetősen személyes a kapcsolatom. Nagyon hálás vagyok a dialízisközpont közösségének, különösen az ápolóknak, hiszen ők adják ennek az egészségügyi vállalkozásnak az alapját, sőt, mentális segítőként is jelen vannak. Ráadásul annak idején, első kezeléseim alkalmával még Lili, a vakvezető kutyám is elkísérhetett, és nagyon illendően, türelmesen várakozott, amíg befejeződött a dialízis. Nagyon sokat köszönhetek a B. Braunnak, a dialíziskezelésen túl szívemnek kedves barátságokat is. Örülök, hogy megismerhettem ezeket az embereket, és elmondhatom, hogy a dialíziskezelés csak adott nekem, és nem vett el semmit. Nem csinálnám vissza mindazt, ami történt.”
Mindig öröm olyan emberrel beszélgetni, aki az átlagosnál nehezebb kihívásokkal szembesül, és így is képes kiegyensúlyozott, boldog, tevékeny és eredményes életet élni. Niki ilyen ember, és beszélgetésünk végén afelől is megnyugtat, hogy nem tervez megállni, újabb projekteken agyal. „Az írás továbbra is az életem része marad, de emellett sok minden más is formálódik. Közel áll hozzám az előadói világ, így ilyen jellegű feladatokkal is szívesen foglalkoznék. Számos tervem, ötletem van, és haladok előre. Abban hiszek, hogy nem a mának, de a mában kell élni, folyamatosan túllépve a rossz tulajdonságokon és beidegződéseken. Az a hitvallásom, hogy a jövőmet nem a múltamból próbálom megalkotni, hanem a jelenemből haladok a jövőm felé, sokat foglalkozva önmagammal, hogy így levetkőzzem az esetleges rossz mintákat, és megteremtsem saját lelki egészségemet” – zárja egy utolsó tanulsággal Niki a beszélgetést.